25 сентября в Санкт-Петербурге состоится торжественное открытие Всероссийского Информационного центра по редким заболеваниям и «лекарствам-сиротам».
Прототипом подобного Информационного центра является ORPHANET – Общеевропейская база данных по редким заболеваниям и редким лекарственным препаратам (т.н. «лекарствам-сиротам»).
Среди задач центра: помощь пациентам с редкими заболеваниями в получении качественной информации об их болезнях; обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях; оказание информационной поддержки людям с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые станут защищать их права.
Инициатором создания Всероссийского Информационного центра стала Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке политической партии «Справедливая Россия».
