В Москве прошел учредительный съезд Сообщества семей слепоглухих, организованный Фондом «Со-единение». На два дня в столицу приехали более 60 человек из 13 регионов России, чтобы обсудить наболевшее, послушать друг друга, обменяться опытом защиты своих интересов.
Основная задача созданной НКО — оказание комплексных услуг детям и членам семей, медицинская диагностика, обеспечение лекарственными и техническими средствами реабилитации, оказание юридической помощи, помощь в организации досуга. Объединившись, семьи слепоглухих смогут эффективнее решать возникающие проблемы, советоваться по различным вопросам, собирать средства на неотложную помощь и просто не чувствовать себя наедине с бедой.
Дмитрий Поликанов, президент Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение»
Президентом НКО избран известный слепоглухой ученый, доктор психологических наук профессор Александр Суворов. В ближайших планах — официальная регистрация Межрегиональной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих».
Делегаты съезда побывали в новом Ресурсном центре поддержки слепоглухих Фонда «Со-единение», официальное открытие которого запланировано на 3 декабря. Они высказали мнение, что такой центр должен быть в каждом регионе. Также гости мероприятия узнали о программе «Передышка», которая дает возможность родителям детей-инвалидов получить помощь профессиональной принимающей семьи, на время доверив ей все обязанности по уходу за ребенком. В ближайшее время программа заработает в Москве.
Участники новой организации настроены на активную работу. Проблем хватает, особенно на местах. Зачастую положение слепоглухих целиком зависит от произвола местных чиновников, необходимая помощь предоставляется не в полном объеме, программы реабилитации и доступной среды не действуют. Да и сами члены семей слепоглухих не всегда знают, на что могут рассчитывать, как добиться соблюдения своих прав, какие методики применять при воспитании детей с одновременным нарушением слуха и зрения.
Артем Абрамов, слепоглухой студент из Чебоксар, которого на съезде сопровождала мама, возлагает большие надежды на Сообщество: «Я очень рад, что состоялся съезд. Мы ведь живем в небольшом городе, а здесь, пообщавшись с другими семьями, узнали много нового. Создание такой ассоциации — важный шаг. Будем поддерживать постоянную связь с членами Сообщества».
Анастасия Бегунова из Великого Новгорода, приехавшая на съезд с двумя дочками, настроена решительно: «Если постараемся, то начинание станет серьезным проектом, мы ведь ставим перед собой не краткосрочные, а масштабные задачи. Верю, что при поддержке фонда „Со-единение“ у нас получится все задуманное. Я вошла учредительный совет Сообщества и готова активно работать с другими родителями».
Юлия Кремнева, племянница слепоглухой Натальи Кремневой, главного редактора журнала для людей с одновременным нарушением слуха и зрения «Ваш собеседник» также намерена включиться в работу ассоциации: «Родители слепоглухих детей готовы добиваться решения своих проблем сообща. Раньше им не хватало сил, времени поддержки, материальных ресурсов для защиты своих интересов и прав. В одиночку очень сложно добиваться того, что тебе положено. Теперь же дело сдвинется с мертвой точки. До сих пор чувствую ощущение нереальности от происходящего».
Юлия Кремнева (справа)
Делегаты съезда из Алтайского края, родители слепоглухих детей Наталья Голенкова и Анастасия Диденко намерены изменить ситуацию в своем регионе: «Для слепоглухих у нас почти ничего не делается. Условия в специальных школах ужасны, недавно отобрали здание у учебного заведения, где учатся наши дети. Мы узнали много нового на съезде, познакомились с потрясающим Ресурсным центром. Как только приедем домой, постараемся довести все, что узнали в Москве, до руководства края».
