В Санкт-Петербурге состоялся круглый стол Центра «Антон тут рядом». Дискуссия «Мы тут рядом: люди с аутизмом и общество/люди с аутизмом — часть общества», приуроченная к пятилетнему юбилею Центра, собрала на одной площадке экспертов в области расстройств аутистического спектра (РАС), представителей органов исполнительной власти, общественных деятелей и партнеров Центра из сферы бизнеса, культуры и НКО-сектора. Вела ее Елена Тополева-Солдунова, директор АНО «Агентство социальной информации», председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке НКО Общественной палаты РФ.
В мире человек с РАС получает диагноз к 18 месяцам, затем и интенсивную раннюю помощь, и необходимый объем сопровождения на протяжении жизни. Образовательная система, досуговая инфраструктура, рынок труда, формы проживания в сообществе — отвечают особым потребностям людей с РАС, нарушениями поведения и коммуникации. В России отсутствует социальный маршрут для них, статистика (так, в Петербурге разрыв между прогнозной консервативной статистикой и официальной — двадцатикратный), диагностика, квалифицированные специалисты и современные стандарты в системе высшего образования. Диагноз определяется в лучшем случае к 4-7 годам, система образования не адаптирована, единственная институция, которая «ждет» человека с РАС после 18 лет — это ПНИ (психоневрологические интернаты). Общество, в условиях недостатка информации и прецедентов инклюзии, также поддерживает исключенность людей с РАС и их семей.
Перемены в отношении окружающих к людям с РАС все-таки происходят. Татьяна Тулинова, мама студентки Центра Кати Нечаевой рассказывает: «Раньше, когда мы заходили в Эрмитаж, охранники очень быстро хватали меня за руку и говорили: пожалуйста, вот здесь постойте. А теперь Катя выставляется в Эрмитаже, она работает, рисует, лепит, имеет друзей, занимается коммуникацией». Основатель Центра «Антон тут рядом» Любовь Аркус, напротив, отметила, что достижений пока не так много, как ожидалось 5 лет назад, в момент открытия Центра в городе. Проблема развития заключается в создании и масштабировании системы поддержки людей с РАС и при этом сохранении ориентации на человека и адресной помощи конкретным семьям. По ее словам, Центр — это не про количественное решение проблемы, а про индивидуальное отношение к каждой семье и человеку с РАС. Например, невозможно только путем повышения квалификации специалистов государственных учреждений добиться того, что они превратятся в площадки, где будут реализованы интересы и потребности людей с РАС: для этого необходимо в корне менять подход к взаимодействию с этими людьми с РАС.
Эксперты Фонда «Обнаженные сердца» Татьяна Морозова и Святослав Довбня говорили о важности использования в работе с людьми с РАС методов с доказанной эффективностью, то есть подтвержденных научными исследованиями и многолетней международной практикой. По мнению Святослава Довбни, фонды должны самостоятельно развивать модели поддержки своих подопечных, потому что сфера НКО по определению более гибкая по сравнению с государственными структурами, и по западному опыту — государство и НКО могут предлагать поддержку людям параллельно. Вообще вопрос взаимодействия фондов с государственными структурами остается открытым. Так, использование методик с доказанной эффективностью и с учетом индивидуальных особенностей и потребностей ребенка реализуется только в тех детских садах, где на это «хватило» личной воли руководства. Лишь отчасти это объясняется новизной темы, во многом мы имеем дело с бездействием государства — как, например, в реформе ПНИ, которая согласно бумагам идет уже не первый год, а интернаты так и не расформированы. Люди по-прежнему пребывают в изоляции и лишены элементарных прав, семьи, воспитывающие детей с особенностями, не получают должной поддержки, сопровождаемое проживание, несмотря на наличие пилотов, не становится широкой практикой, заменяющей интернаты.
Есть необходимость в активной и эффективной коммуникации НКО с самыми разными сегментами общества, чтобы незнание людей, непохожих на большинство, не порождало новые страхи, а страхи – агрессию. Елена Грачева, административный директор фонда AdVita, говорила о необходимости нового общественного договора, который учитывал бы потребности тех людей, которым помогают фонды, и тех, кто составляет их окружение. Мария Островская, президент благотворительной организации «Перспективы», рассказала о фобиях с другой стороны — со стороны родителей и НКО — резюмируя, что в какой-то момент мы должны пойти на риск и убедиться, что общество дружелюбное, ведь проблема заключается только в незнании. По мнению Ильи Ермолаева, помощника генерального директора Государственного Эрмитажа, для создания дружелюбной среды и инклюзивной культуры очень важно не только чтобы люди с аутизмом приходили в музей, но и рассказать обществу как можно более доходчиво о том, что такие люди есть. Примером такого информирования можно назвать совместный проект Центра, Эрмитажа и Императорского фарфорового завода «Одними красками», в котором люди с РАС и художники ИФЗ совместно расписывали керамику.
Позитивным опытом работы с человеком с аутизмом поделился бывший коллега студента Центра Виталий Леонтьев. Другой пример взаимодействия с бизнесом – сотрудничество Центра «Антон тут рядом» с кэшбэк-сервисом Megabonus, разработавшим простой механизм перевода пожертвований.
В рамках круглого стола был представлен проект Центра «Антон тут рядом» Autism Friendly, в который уже входит 9 городских музеев, а также медицинская компания «Инвитро», Аэропорт Пулково, Анненкирхе, проект «Новая Голландия: культурная урбанизация», Институт Финляндии в Санкт-Петербурге. Проект анонсировала Зоя Попова, исполнительный директор Центра «Антон тут рядом».
Лейтмотивом круглого стола стал тезис о необходимости отменить противопоставление людей с РАС обществу, деление на «мы» и «они», консолидировать усилия и НКО, и родительского сообщества, и государственных структур, и общества в целом для развития социальных институций, поддерживающих «непохожих» людей на протяжении всей жизни. После дискуссии на лестнице Троцкого в Торговом доме «Пассаж» состоялось открытие выставки фоторабот Сергея Максимишина, посвященных людям с аутизмом. Звучный музыкальный вклад в событие внес оркестр Центра «Антон тут рядом».
