Круглый стол по редким заболеваниям состоялся в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).Значение таких встреч для информирования общественности и выработке мер по улучшению качества жизни пациентов трудно переоценить. Вот и на этот раз первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана сообщил, что в марте на базе Детской городской больницы № 1 планируется открыть Центр орфанных заболеваний. Он сообщил, что для лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями – их доля составляет 2% населения – выделяется 26% средств.В 2019 году для 1013 человек, в том числе 280 детей, страдающих редкими заболеваниями, было закуплено препаратов на 1 099, 59 млн рублей.
Ключевыми темами обсуждения стали проблемы пациентов с муковисцидозом. Директор «Организации помощи больным муковисцидозом» Юлия Зайцева выразила благодарность участникам круглого стола за то, что теперь взрослые пациенты могут сдавать амбулаторно бактериологические посевы, а юные обеспечены детским питанием. Она предложила открыть амбулаторный центр для пациентов с муковисцидозом, а также организовать стационарную помощь на дому. Участники отметили, что вопрос обеспечения интерального питания как для больных с муковисцидозом, так и для пациентов с боковым амиотрофическим склерозом, синдромом короткой кишки и другими редкими заболеваниями остается открытым. Было решено обратиться в Законодательное собрание Санкт-Петербурга с предложением внести необходимые изменения в Социальный Кодекс.
Координатор по Санкт-Петербургу и Ленинградской области благотворительного фонда «Семьи СМА» Мария Шекунова обратила внимание на необходимость организации лекарственного обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. По данным Комитета по здравоохранению, сегодня 5 пациентов обеспечены препаратом нусинерсен (спинраза), для еще 11 человек будет закуплена стартовая терапия. Стоимость лечения в первый год составляет около 47,1 млн. рублей на человека, в последующие годы – 23,5 млн рублей. При этом Комитет содействует в обеспечении пациентов, страдающих редкими заболеваниями, лекарственными препаратами, незарегистрированным на территории РФ.
Обсуждалось также качество оказания респираторной поддержки больным. Так, 12 декабря 2017 года было принято Постановление правительства о внесении изменений в «Социальный кодекс Санкт-Петербурга», согласно которому в список средств реабилитации, предоставляемых гражданам за счет городского бюджета, был внесен аппарат ИВЛ и расширен перечень тяжелых заболеваний, требующих проведения искусственной вентиляции легких на дому по жизненным показаниям. «Сегодня 92 пациентам предоставлена такая помощь, и 62 пациента находятся дома на искусственной вентиляции легких. Этих результатов удалось достичь благодаря выстроенной системе помощи подобным пациентам», – отметил заместитель главного врача Городской многопрофильной больницы №2 Дмитрий Руденко.
Общественники высказывались на разные темы – о необходимости урегулировать выдачу расходных материалов для каждого больного, усовершенствовать работу социального такси, расширить перечень категорий детей-инвалидов, нуждающихся в такой услуге, улучшить организацию отдыха пациентов с редкими заболеваниями, в частности с гемофилией, за счет субсидий из бюджета города. ГАООРДИ высказала готовность помочь с организацией целевых коллективных выездов в оздоровительные учреждения для детей с редкими и генетическими заболеваниями.
По-прежнему актуальны проблемы организации социальной передышки для родителей детей с редкими заболеваниями. Председатель Комиссии по качеству жизни, социальной политике, делам ветеранов, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Санкт-Петербурга Людмила Косткина и первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Галина Колосова информировали о том, что делается для их разрешения.
Лилия МУРАТОВА, пресс-служба Ассоциации ГАООРДИ
8-917-793-5253
