Благотворительный фонд «Живи сейчас» станет партнером XX международного фестиваля современного танца Open Look, который пройдет в Санкт-Петербурге с 14 по 18 августа.
«Живи сейчас» – единственный фонд в России, оказывающий системную поддержку людям, страдающим редкой болезнью, с которой всю жизнь боролся физик Стивен Хокинг, – боковым амиотрофическим склерозом, или БАС. Это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом болезнь не затрагивает его разум. В России на сегодня 9-12 тысяч человек страдает БАС. Пациентов с этим диагнозом нельзя вылечить, но им можно помочь, обеспечив профессиональный уход, медицинское сопровождение и дорогостоящее оборудование, позволяющее им избежать удушья.
Среди подопечных фонда «Живи сейчас» – Варвара Крючкова, которая стояла у истоков современного танца в России. В 1990-е годы она преподавала в первой в стране школе современного танца Николая Огрызкова, а сейчас почти полностью обездвижена. «Для нас поддержка людей с БАС и фонда, который им помогает, – дань уважения Варваре Крючковой за ее вклад в развитие современного танца в России, – говорит директор фестиваля Open Look Вадим Каспаров. – Очень печально, что человек, чей талант воплощался в движении, в танце, оказался запертым болезнью в собственном теле».
В дни фестиваля Open Look на Новой сцене Александринского театра зрители смогут узнать подробнее о БАС и фонде «Живи сейчас», сделать пожертвование в пользу людей с этим диагнозом. Фонд «Живи сейчас» столкнулся с серьезными финансовыми проблемами из-за ухода крупного благотворителя. Для того, чтобы более 700 тяжелобольных подопечных фонда из Москвы, Петербурга и других городов России и дальше получали помощь, нужно примерно 4,5 млн рублей ежемесячно. Оформить регулярное пожертвование в их поддержку можно на специальной странице.
«Люди с БАС постепенно лишаются возможности двигаться, говорить, дышать, при этом оставаясь в сознании, – говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Несмотря ни на что, они сохраняют внутреннюю свободу. Именно это объединяет наших подопечных и современный танец, и мы благодарны организаторам фестиваля, которые нашли возможность поддержать нас в непростое для фонда время».
Контакты: 8 (916) 928-91-66, pr@alsfund.ru, www.alsfund.ru
