21 ноября волонтеры Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» развезли подарки детям, больным муковисцидозом. Таким образом, стартовала благотворительная акция ГАООРДИ.
Волонтеры, по совместительству актеры театра «ШедЭврика», посетили 10 семей. Команда из пяти волонтеров вручала детям подарки, затевала игры и конкурсы. Родителей также не оставили без внимания, им раздавали информационные материалы о деятельности ГАООРДИ, центра реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «ГЕНОМ» и театра «ШедЭврика». Волонтеры также оставили подарки в отделении пульмонологии Детской городской больницы Св. Ольги, где в настоящее время на лечении находится 11 человек, страдающих этим заболеванием.
Сейчас в Петербурге 60 семей, где есть больные с диагнозом муковисцидоз, поэтому подарки и информационные материалы будут раздаваться еще в течение месяца, чтобы их смогли получить все семьи. «Задача нашей акции заключается в том, что бы поддержать семьи, дать понять тем, кого затронуло это заболевание, что о них помнят и хотят помочь», — подчеркнула Елена Хвостикова директор центра реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниям «ГЕНОМ».
В 2006 году 21 ноября официально объявлено общеевропейским днем муковисцидоза. В этом году Европейская организация муковисцидоза (CF Euro) и ассоциации пациентов из 33 стран провели Первую общеевропейскую неделю муковисцидоза (9-15 ноября) с целью рассказать общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз и каким образом им можно помочь. Муковисцидоз – это самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20 житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза. При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации.
Контакт: Евгения Кукина, PR-менеджер Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
Тел. (812) 362-76-78
Моб. +7-921-577-63-39
e-mail: pr@gaoordi.ru
