В рамках проекта «Цени каждый миг» у людей с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) появилась возможность получать духовную поддержку. БАС — это болезнь, поражающая нейроны, которые отвечают за движение, в головном и спинном мозге. Постепенно у человека слабеют мышцы рук, ног, спины, шеи, нередко наступает полное обездвиживание. Пациент теряет способность говорить, глотать и дышать самостоятельно. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживают около 700 человек, страдающих этим редким заболеванием. После постановки диагноза средняя продолжительность жизни пациентов 3-5 лет. Их невозможно вылечить, но им можно помочь, сделать их жизнь более комфортной. Подопечные петербургской Службы помощи людям с БАС получают не только уход квалифицированных сиделок, консультации неврологов и психологов, но и духовную поддержку.
В рамках нового проекта «Цени каждый миг» для пациентов с БАС и их родственников проводятся встречи со священниками, организуются экскурсии в храмы Петербурга, паломнические поездки в монастыри Ленинградской области и досуговые мероприятия. Когда болезнь неуклонно прогрессирует и человек уже не может встать с постели, священнослужители проводят православные обряды на дому (причастие, исповедование, соборование).
«Выезды в храмы и монастыри – уникальная возможность не только отдохнуть за пределами дома, но и побыть наедине с собой, своими мыслями, – рассказывает руководитель Службы помощи людям с БАС Вера Демешонок. – Духовная поддержка для наших подопечных, как глоток свежего воздуха – она дает силы, помогает не опускать руки и не поддаваться отчаянию». Эти слова подтверждают родственники одной из пациенток: «Ирина больна БАС, у нее совсем ослабели руки, утрачена речь. Она хорошо ходит, но посещать общественные места все тяжелее. О посещении храмов или участии в паломнических поездках даже и не мечтала. И вот, при поддержке проекта, побывала в храме и часовне в Вырице, участвовала в празднике «Васильковый пикник». В эти дни Ирина и мы сами по-иному поняли смысл фразы «Цени каждый миг».
Служба помощи людям с БАС – совместный проект Ассоциации ГАООРДИ и Благотворительного фонда «Живи сейчас». Проект «Цени каждый миг» реализуется при поддержке Международного грантового конкурса «Православная Инициатива 2017-2018».
Анастасия Чертунина, пресс-служба ГАООРДИ
